El amor en el mundo del Alzheimer

Expertos afirman que las nuevas relaciones de los que tienen poca memoria dejan a cónyuges e hijos enfrentándose a su propia realidad alterada. 

Incluso cuando la enfermedad de Alzheimer les roba la vida que una vez vivían, algunas personas pueden encontrar amor entre las ruinas.

Y en la mayoría de casos, como destacan las noticias recientes sobre la jueza retirada de la Suprema Corte Sandra Day O’Connor, el cónyuge o hijo del paciente de Alzheimer comprende y acepta la nueva relación, señalan los expertos.

El esposo enfermo de Alzheimer de O’Connor, John, de 77 años, ha encontrado compañía con una mujer en el hogar de ancianos donde ahora reside, según informes noticiosos recientes. Ambos pasan tiempo juntos, agarrados de la mano, incluso cuando la jueza O’Connor está cerca, según los informes.

Ese tipo de relación también fue el foco de la nueva película Away From Her, protagonizada por Julie Christie como una mujer que sufre de Alzheimer y olvida gradualmente a su esposo y forma un nuevo vínculo con un compañero de la residencia de ancianos. Su esposo gradualmente acepta la relación, al comprender que da a su esposa consuelo y estabilidad dentro de la confusión que el Alzheimer puede causar.

Esa transformación emocional es común para los cuidadores que se enfrentan a tal situación, afirmó Donna Schempp, directora de programa del grupo de abogacía nacional Family Caregiver Alliance, con sede en San Francisco.

La mayoría de cónyuges o hijos de personas que padecen de Alzheimer “han respondido de manera muy positiva” a estas nuevas relaciones, que no son poco comunes, apuntó. “Si la persona ya no sabe quién es uno, no es un rechazo”, explicó Schempp.

“Y al final, lo que queremos es que nuestro ser amado sea feliz”, dijo. “Apenas emocionalmente, y de otras maneras, estarán mejor si se sienten queridos y cuidados, amados y apreciados”.

Los expertos en enfermedad de Alzheimer afirman que muchas personas se sorprenden al enterarse de que los pacientes siguen teniendo ricas vidas emocionales, incluso cuando están institucionalizados por la enfermedad.

“Las personas siguen siendo personas en el núcleo de quienes son”, afirmó el Dr. Peter Reed, director principal de programas en la Alzheimer’s Association. “Los efectos [de la enfermedad] no disminuyen la necesidad de interacción social del individuo, ni su necesidad de dignidad y significado en su vida”.

Añadió que, por lo general, el Alzheimer hace que la persona olvide a todos menos a aquellos que ven de manera regular. “Entonces la gente se familiariza con aquellos que los rodean”, afirmó Reed, y con eso, “se sienten más cómodos”.

La persistencia de las necesidades emocionales tras los declives en la memoria tiene cierto sentido neurológico, apuntó otro experto.

“La patología del Alzheimer comienza en las áreas de memoria y aprendizaje del cerebro, y luego se disemina”, señaló el Dr. Gary Kennedy, director de psiquiatría geriátrica del Centro médico Montefiore de la ciudad de Nueva York. “La dirección y extensión de la diseminación varía tremendamente de una persona a otra. Para algunos, su pensamiento y memoria desaparecen en gran parte, pero su expresividad emocional permanece relativamente intacta”.

Con frecuencia, las emociones se vuelven menos privadas a medida que el Alzheimer avanza y las personas se muestran menos reticentes a expresar afecto, añadió. “En algunos casos, le expresividad emocional podría aumentar por la enfermedad. En otras palabras, podrían desaparecer las inhibiciones”, explicó Kennedy.

La sexualidad también puede ser un ingrediente y ahí se complican más las relaciones entre los pacientes afectados por el Alzheimer, dijo Schempp.

Dependiendo del nivel de cognición de la persona, “hay un problema moral y ético sobre cuando alguien sí puede involucrarse de manera consensual”, anotó. “Algunos hogares de ancianos se niegan categóricamente, mientras que otros trabajan según cada caso. Algunos hogares de ancianos dicen que no porque las familias tienen objeciones, mientras que otras dicen que sí porque a las familias no les molesta”.

Schempp dijo que, en su experiencia, los hijos adultos de pacientes de Alzheimer por lo general lo pasan peor para aceptar el nuevo amor que los cónyuges.

“Es más difícil para los hijos, es un abandono, y se sienten vinculados a ambos padres. Se preguntan cómo su padre o madre podría hacer algo así”, dijo.

Señaló que entonces es cuando educarse sobre el avance de la enfermedad se hace realmente valioso.

“En nuestra experiencia, tanta gente sabe tan poco sobre la demencia y sin embargo cuida a alguien que la padece”, dijo Schempp. “Recae sobre la increíble necesidad que tenemos de que la gente se informe. Poder realmente brindarle a un paciente de demencia realmente la atención que necesita conlleva adquirir mucha información”.

Al final, permitir que un ser amado encuentra su paz con los destrozos del Alzheimer podría ser la mejor opción, afirmó Kennedy.

“Como dicen Sandra Day O’Connor y otros, simplemente están agradecidos de que haya un momento de felicidad que llega a la vida de sus seres queridos”, concluyó.